MIJ heeft het eerste palliatieve team dat opgeleid is of wordt tot palliatieve zorgverpleegkundige. Het zijn de collega’s Shelina Kruijthof, Kimberly Schot, Sylvia Smit en Miranda de Deugd. Zij vertellen onder andere over hun ervaringen en hun werkzaamheden in de palliatieve zorg.

Wat is palliatieve zorg?

Miranda: ‘Palliatieve zorg is de zorg aan cliënten, en hun naasten, met een aandoening die niet meer te genezen is of levensbedreigende kwetsbaarheid. Voorbeelden zijn Parkinson, dementie, ALS, COPD, nierfalen, hartfalen en kanker. Palliatieve zorg is gericht op een zo hoogst mogelijke kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven. Voor ons, als palliatieve zorgverpleegkundigen, is het van belang dat we zo vroeg mogelijk na de diagnose zijn betrokken bij de cliënten en hun naasten. We bespreken wat er belangrijk is voor de cliënt, zoals het houden van de eigen regie, doelen en wensen op fysiek, mentaal, sociaal en spiritueel gebied. Bijvoorbeeld een cliënt met borstkanker met metastasen (uitzaaiingen van kwaadaardige tumoren in het lichaam) gaf aan dat ze geen contact meer had met haar jongste dochter. Zij had daar psychisch last van en zou graag voor ze zou overlijden het contact willen herstellen. Samen met de andere kinderen van onze cliënt hebben we een plan van aanpak besproken. De oudste dochter nam contact op met haar zus en legde uit wat haar moeder graag zou willen. Vervolgens heeft de jongste dochter het contact met moeder hersteld wat haar mentaal rust gaf, zodat het stervensproces rustiger verliep. Bij een cliënt met dementie werken we samen met de kinderen, de casemanager dementie en de inzet van het zorgteam. Zo zorgen we ervoor dat zij zo lang mogelijk en veilig thuis kan blijven wonen. Als cliënten symptomen ervaren zoals pijn, misselijkheid of verwardheid bespreken we dit en schakelen we de huisarts/behandelaar in om de symptomen te verlichten. Advanced care planning (ACP) is een belangrijk onderdeel van de palliatieve zorg. Dit houdt in dat we met de cliënt en naasten bespreken wat de wensen in de toekomst zijn. We maken gebruik van een uniform formulier. Hierin staan onder andere vragen over wel of niet reanimeren, beademing, IC opname, toedienen van bloedproducten etc. Bij een cliënt die is gediagnostiseerd met ALS bespreken we regelmatig de ACP en stellen we bij op verzoek van de cliënt. We bespreken de voors en tegens bij bijvoorbeeld het inbrengen van een PEG sonde (een slangetje tussen de huid en buik van de maag om vloeibare medicijnen of voeding te krijgen). Met de echtgenote van deze cliënt bespreken en monitoren we regelmatig de belasting als mantelzorger. In overleg met het echtpaar geven we adviezen zodat zij ook tijd voor zichzelf heeft, zoals de mogelijkheid van het inzetten van een vrijwilliger VPTZ (vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg) of het uitbreiden van zorg. Bij deze cliënt werken we samen met de casemanager palliatieve zorg, Rijndam Revalidatie, de huisarts en team wijkverpleging MIJ. Om op deze manier een zo hoog mogelijke kwaliteit van zorg te geven en kwaliteit van leven voor de man en zijn vrouw.  Een ander doel van de inzet van ons team is dat de cliënt zo lang mogelijk thuis kan blijven en thuis kan sterven met inzet en ondersteuning van de wijkverpleging van MIJ en externe behandelaars.

Hoe lang bestaat het team?

Miranda: ’In oktober 2023 zijn we gestart. Er is aan ons gevraagd om de palliatieve zorg binnen MIJ  op te starten en vorm te geven. We zijn stap voor stap gestart. Ook evalueren en stellen we bij daar waar nodig. Ons streven is goede palliatieve zorg te verlenen aan cliënten door alle medewerkers van MIJ. Wat wij opmerkten bij de start is dat er bij collega’s onzekerheid of onbekendheid is over hoe de palliatieve zorg uit te voeren. De gedachte van de cliënt: als er een palliatieve zorgverpleegkundige wordt ingezet overlijd ik snel. Wat wij als palliatief zorgverpleegkundigen willen bereiken is meer bekendheid en informatie geven over palliatieve zorg. Dat we zo vroeg mogelijk worden ingezet bij cliënten die een levensbedreigende aandoening hebben, om gezamenlijk een zo optimale palliatieve zorg te bieden aan de cliënt en naaste. 

Hoe zijn jullie ertoe gekomen om te kiezen voor de palliatieve zorg?

Shelina: ‘Het is hele mooie zorg. Het brengt vaak rust bij de mensen. Kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven is meestal een taboe om erover te praten. Wij hebben een ingang bij de mensen om te praten over de angsten of ongemakken die in beeld komen. Daardoor kan er betere zorg geleverd worden.’
Sylvia: ’De kwaliteit leven voor de cliënten in de laatste levensfase en ook de familie daarvan zo goed mogelijk te begeleiden.’
Miranda: ’ Palliatieve zorg is zorg op psychisch, sociaal, fysiek en spiritueel gebied. Als mensen niet meer behandeld kunnen worden start de palliatieve zorg. Ik vind het heel erg belangrijk dat de palliatieve zorg meer bekendheid krijgt. Voorheen werd vaak alleen palliatieve zorg verleend in het laatste stadium, de terminale en stervensfase. Het doel is de kwaliteit van leven van cliënten ondanks dat hun aandoening niet meer te genezen is, zo optimaal mogelijk te houden.
Het is belangrijk dat wij als palliatieve zorgverpleegkundigen in een zo vroeg mogelijk stadium de zorg kunnen bieden. Zoals bij mensen die een diagnose hebben gehad en niet meer behandeld worden (curatieve behandeling) of iemand is kwetsbaar bijvoorbeeld ouderen met diverse ziektes. We bespreken met de cliënt wat voor hen kwaliteit van leven is. Vaak is dit het behouden van de eigen regie over hun leven en overlijden.’
Kimberly: ‘Je leert de cliënten kennen en kan dan bijspringen waar nodig. Eventueel hulpmiddelen inzetten en/of andere disciplines inschakelen.’
Sylvia: ’Op deze manier raak je bekend met de mensen en kunnen ze wennen. Dat is beter dan wanneer je op het laatst binnenstapt en zegt: we komen u helpen. Ze kennen je dan al en zijn met je vertrouwd.’

Wat komen jullie tegen?

Kimberly: ’Ik ben nog in de opstartfase van de palliatieve zorg in Ridderkerk, dus heb nog niet veel meegemaakt binnen de thuiszorg. Maar ik ben lange tijd werkzaam geweest op een PG afdeling waar je ook bezig bent met palliatieve zorg. En het begeleiden van de cliënten en hun naasten in de laatste levensfase.’
Sylvia: ‘Ik ben een tijdje weggeweest bij MIJ speciaal voor de palliatieve terminale zorg. Het laatste moment bij de cliënten zijn. Ik leverde 24-uurszorg en 48-uurszorg en was ik volledig bij de mensen in huis. Dat is mooie zorg en zulk dankbaar werk. Je maakt onderdeel uit van iets dat heel privé is, want sterven is in mijn ogen heel privé. Je maakt onderdeel uit van het gezin. En je kan ook heel veel betekenen voor de mensen. Het hoeft niet speciaal te zijn. Al is het maar een luisterend oor bieden of gewoon een ander praatje. Er zijn.’
Miranda: ’Ik heb al veel meegemaakt in de palliatieve zorg. Een diversiteit van mensen met diverse vormen van kanker die niet te genezen zijn, alcoholverslaving, Parkinson, mensen die geen netwerk om zich hebben met een aandoening die niet te genezen is, dementie, ALS en COPD. Van het begin tot het eind cliënten begeleiden met euthanasie. Zo had ik een cliënt die bewust was gestopt met eten en drinken. Diep respect voor deze meneer. Hij was niet ziek, zijn leven was voltooid. Hij was rond de 92 jaar. Hij wilde, voordat hij afhankelijk zou worden van anderen zoals bij verminderde mobiliteit of achteruitgang van cognitie, op zijn eigen manier zijn leven beëindigen. We hebben een hoog-laag bed voor hem besteld waar hij in is gaan liggen. Zijn vrouw lag naast hem in haar eigen bed of zat naast hem in de stoel. Samen met de huisarts hebben we de begeleiding aan hem en zijn vrouw gegeven. Elke dag zijn we langsgegaan om te kijken hoe het met hun ging. Hij werd na een aantal dagen misselijk, kreeg pijn en zijn we in overleg met beiden en de huisarts gestart met het toedienen van medicatie. Na twee dagen overleed hij. Bijzonder om dit meegemaakt te hebben. Wat het met mij heeft gedaan? Dat vragen heel veel mensen. Het raakt mij als palliatief verpleegkundige en als mens. Voor mij is het belangrijkste dat meneer de kwaliteit van sterven heeft gehad door zijn eigen regie te behouden en rust had.
Als palliatief team kunnen we op elkaar terugvallen. We hebben een gezamenlijke groepsapp en kunnen elkaar bellen wanneer dit nodig is.
In de opleiding krijg je handvatten hoe je om kan gaan met wat je meemaakt als palliatieve zorgverpleegkundige. Je bent een professional, maar je bent ook een mens. Eigenlijk gaat het vanzelf. Je wordt er niet immuun van maar…
Shelina:’…je leert ermee om te gaan. De dood hoort ook bij het leven. Als je meer met de dood te maken krijgt dan kan je ook iets makkelijker omschakelen.’
Sylvia: ’En het scheelt natuurlijk als je het in rustige banen kan leiden. Dat je het goed kan begeleiden.’
Miranda: ’Wat je ook heel vaak ziet is dat mensen eraan toe zijn om te overlijden. Mensen zijn vaak ook rustig aan het einde van hun leven. Het is goed, het leven is klaar en dit wil ik.
Het klinkt misschien heel raar, maar ik vind dat ik een leuke functie heb. Je kan veel betekenen voor cliënten en hun naasten.’
Shelina: ’Het is niet altijd treurig. Soms maak je ook een praatje over de (klein)kinderen of over leuke herinneringen van vroeger. Je staat dicht bij de familie. Je wordt bij hun leven betrokken. En dat heeft ook mooie kanten. Ik probeer er soms ook iets luchtigs van te maken of een grapje te maken. Er mag ook gelachen worden.’
Sylvia: ‘Dat had ik ook bij de 24-uurszorg als je veel bij mensen thuiskomt. Meestal grapjes over het eigen overlijden, soms ook subtiel. Het ligt aan de persoon.’
Shelina: ’Daarom is het ook fijn als je al eerder zorg levert bij die mensen. Want als je later zorg levert dan weet je niet wat je wel en niet kan zeggen. Dan wordt het ongemakkelijk. Hoe eerder wij zorg verlenen, hoe eerder je een band kunt opbouwen.’
Kimberly: ’Als je er echt op het laatst bijkomt, bij de laatste dagen van zijn of haar leven, dan ken je de persoon ook niet goed. Diegene kan dan vaak niet goed meer verwoorden wat zijn of haar wensen zijn. Dan is het jammer dat je die persoon niet goed gekend hebt. Als iemand al stervende is, dan mis je een heel stuk. Daarom is het fijn als we ruim van tevoren ingeschakeld worden. Dan kun je de wensen van de cliënt doornemen, in gesprek met de naasten van de cliënt. Op deze manier breng je iedereen dichter bij elkaar.’
Shelina: ’Wij zijn er voor de cliënt en daar ga je eerst voor. We hebben ook een formulier waar de wensen van de cliënten op worden vastgelegd. We willen niet onnodig pijn of discomfort.’
Miranda: ’Ons doel is comfort voor de cliënt en daarnaast de naasten begeleiden. Alles duidelijk uitleggen. Dat kan soms wel eens lastig zijn. Bijvoorbeeld als je 60 jaar getrouwd bent. Vaak is de cliënt al een stap verder dan de partner, maar de partner wil zijn/haar man of vrouw niet verliezen wat logisch is. Niemand wil zijn geliefde verliezen. Je gaat in gesprek en je geeft beiden de ruimte om hun verhaal te doen en hun gevoelens te uiten, zodat de weg naar het overlijden zo draaglijk en comfortabel mogelijk is voor beiden.
We houden ook een nagesprek na het overlijden van de cliënt.  We nemen na een aantal weken contact op met de naasten. We vragen hoe het gaat en vragen of er behoefte is aan een nagesprek.  We gaan ook langs bij de naaste. Soms is een nazorggesprek niet voldoende en geven we rouwbegeleiding.  Mocht onze rouwbegeleiding niet voldoende zijn dan bespreken dit met de huisarts. Dan kan de begeleiding overgenomen worden door een psycholoog of POH GGZ (Praktijkondersteuner Huisarts Geestelijke Gezondheidszorg) die zijn gespecialiseerd in rouwbegeleiding.
Shelina: ’Als iemand in de rouw blijft hangen, dan komt de psycholoog eraan te pas.’
Miranda: ’We krijgen het wel bij onze opleiding, maar het is minimaal.’
Sylvia: ’Rouw duurt lang. Het is niet dat het met drie weken over is. Mensen hebben ook de tijd nodig om te rouwen. Ook voor de familie.’ 

Hoe worden cliënten bij jullie aangemeld?

Kimberly: ’Verschillend. De ziekenhuizen kunnen contact met ons opnemen. Het kan via de huisarts. In Ridderkerk ga ik met mijn collega’s mee op de route, of ik neem zorgmomenten over. Vooraf lees ik mij in de ziektebeelden en op die manier introduceer ik mijzelf bij de cliënten. En andersom hebben we bij onze collega’s kenbaar gemaakt dat wij er als team zijn voor de palliatieve zorg. Zij kunnen dan contact met ons opnemen.’

Hoe praten jullie met collega’s over dit onderwerp?

Shelina: ’De collega’s op de werkvloer vinden het fijn dat wij er zijn. De wijkverpleegkundigen hadden al een hele belangrijke rol in een stukje begeleiden. Wij als palliatieve zorgverpleegkundigen hebben vaak meer tijd en iets meer gespecialiseerde kennis in de palliatieve fase. Soms moeten we even kijken wie doet wat. Het is een samenwerking om samen de beste zorg te kunnen verlenen.’

Miranda: ’Wij zijn gestart met een presentatie voor de collega’s en hebben uitgelegd wat palliatieve zorg inhoudt. Eerst aan de wijkverpleegkundigen en daarna alle teams en hoe ze ons in kunnen schakelen. We zijn nu bezig met scholing om een subcutane canule in te brengen. Een canule wordt onder de huid ingebracht om rechtstreeks dormicum (slaapmiddel) en/of morfine toe te dienen. Dit is comfortabeler dan bij iedere toediening van medicatie opnieuw de cliënt te prikken. De collega’s kunnen deze handeling uitvoeren in plaats van op ons te wachten.  We geven bij deze scholing informatie over levenseinde, zoals palliatieve sedatie, euthanasie en bewust stoppen met eten en drinken. We werken van maandag tot en met vrijdag waarbij er iedere dag een palliatieve zorg verpleegkundige aanwezig is. In de weekenden zijn de verpleegkundigen er.’

Samenwerking

Miranda: ‘MIJ is aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg Dordrecht, Gorinchem en omstreken. Het gezamenlijke doel van de leden van het netwerk is goede palliatieve zorg leveren door samen te werken in de regio. Zo werken we onder andere samen met de casemanagers palliatieve zorg van Salios. Palliatieve zorgverpleegkundigen staan aan het bed. De casemanagers hebben een helicopterview van de situatie en de betrokken zorgverleners.
Ook werken we samen met huisartsen, behandelend artsen vanuit ziekenhuizen en revalidatiecentra, ergotherapeuten, fysiotherapeuten en casemanagers dementie.
Binnen de organisatie van MIJ werken we samen met alle medewerkers van MIJ
Palliatieve zorg is multidisciplinaire zorg: door samen te werken bieden we de hoogst mogelijke kwaliteit van palliatieve zorg voor de cliënt en de naasten.’

Shelina Kruithof – Wond- en palliatieve zorgverpleegkundige in Hendrik Ido Ambacht en Zwijndrecht.
Kimberly Schot – Verpleegkundige en palliatieve zorgverpleegkundige in Ridderkerk.
Sylvia Smit – Verpleegkundige en palliatieve zorgverpleegkundige in opleiding voor Dordrecht-West.
Miranda de Deugd – Verpleegkundige en palliatieve zorgverpleegkundige voor Dordrecht-Oost en de wijk Sterrenburg.

Uitbreiding van het team: Nanya Schuurmans start in november met de opleiding palliatieve zorgverpleegkundige. Zij werkt nu als verpleegkundige bij MIJ.

Voor vragen kunt u ons bereiken via het algemene nummer van MIJ, 078-6483838 of neemt u contact op met de wijkverpleegkundige.